Een Brusselse rechtbank heeft het UZ Brussel veroordeeld tot 400.000 euro schadevergoeding aan een inmiddels overleden gehandicapt meisje en haar ouders. Het kind was geboren na een prenatale test die moest uitwijzen of het de zeldzame erfelijke ziekte Sanfilippo had.

Het Sanfilippo syndroom, ook gekend als Mucopolysaccharidose type III (MPS III), komt voor bij één op de 50.000 pasgeborenen. Het is een zeldzame, erfelijke en aangeboren stofwisselingsziekte (met vier verschillende subtypes) die leidt tot onherstelbare schade in weefsels en organen, met beperkte levensverwachting. De ouders van het meisje hadden eerder al een kind met dezelfde ziekte. Dat was ook overleden. De ouders wisten dat ze allebei drager waren van die stoornis. Ze wisten dat een volgend kind één kans op de vier had. Ze vroegen dan ook terecht aan de dokter om een test te laten doen, want zo'n kind wensten ze niet meer. Uiteindelijk bleek de test de afwijking niet te hebben opgespoord, het was een 'vals negatieve test', iets wat heel zelden voorkomt bij prenatale diagnostiek.

Het Brussels dossier betreft een foute diagnose in een zeer goed en gereputeerd centrum voor prenatale diagnostiek. Zonder een uitspraak te doen over het oordeel van de rechter (het UZ Brussel overweegt trouwens in beroep te gaan) en zonder afbreuk te willen doen aan het leed van het overleden meisje en haar ouders, kunnen toch een aantal bedenkingen gemaakt worden. Niets is 100 procent perfect in het leven. Ook in een optimale, excellente setting kan er iets fout lopen. Die fout kan liggen bij de zorgverstrekkers, de laboranten, de firma die de testen levert. In dit dossier veroordeelt de rechter enkel het ziekenhuis, terwijl we de vraag moeten stellen of ook de producent niet mee aansprakelijk is. Het UZ Brussel wijst terecht op een vervuiling van het poeder in de testkits en heeft maatregelen genomen om dit te voorkomen.

Juridische industrie
De discussie rond schade en schadeloosstelling als gevolg van medische handeling (met of zonder fout van de zorgverstrekker) is niet nieuw. In het parlement mondde dit eerder dit jaar uit in de wet op de medische aansprakelijkheid (ook bekend als de 'no fault'-wet of de foutloze aansprakelijkheid). Daardoor is het mogelijk een vergoeding te bekomen voor schade als gevolg van medische handelingen. De wet dateert van maart 2010, maar blijft voorlopig lam liggen door het uitblijven van uitvoeringsbesluiten. Zo laat de definitie van begrippen als 'ernstige schade', 'zware verstoring' of 'invaliditeit' na medisch handelen nog te veel ruimte voor interpretatie.

Het relatief hoge bedrag van 400.000 euro is in elk geval niet uit lucht gegrepen. De rechter berekent dit op basis van leeftijd, lijden. Het is in elk geval goed dat patiënten opkomen voor hun rechten en dat ze ook in toenemende mate recht hebben op een financiële vergoeding voor gezondheidsschade veroorzaakt door medisch handelen. Als de nieuwe wet ten volle operationeel wordt, krijgen de patiënten een belangrijk instrument om hun rechten, óók financiële compensaties, te bekomen. Ik hoop alleen dat billijkheid, rede en het belang van de volksgezondheid daarbij centraal blijven staan en niet dat er een hele juridische industrie ontstaat om die medische rechten maximaal te hertalen naar financiële rechten, zodat we niet in 'Amerikaanse toestanden' terechtkomen.

De Amerikaanse situatie is in wezen onvergelijkbaar met de Belgische medische realiteit. In de VS worden volgens een recente studie de kosten van de medische aansprakelijkheid op zo'n 55,6 miljard dollar (43,7 miljard euro) geschat. Dat gebeurt via schadevergoedingen van aanklagers, juridische kosten en kosten van zogenaamde defensieve geneeskunde. Het gevolg daarvan is dat specialisten als gynaecologen en anesthesisten hele hoge verzekeringspremies moeten betalen omdat ze zoveel schadeclaims krijgen. Meer en meer stappen ze uit het beroep. Dat komt de volksgezondheid en de zorgverlening niet ten goede.

Primeur
Los van heel dit financieel verhaal: het Brussels vonnis is ook uniek omdat de rechtbank de schadevergoeding toekent aan kind omdat het ongewenst werd geboren. De facto zijn het natuurlijk de ouders en niet het ongeboren kind die in samenspraak met de artsen beslissen of een zwangerschap al dan niet onderbroken wordt om medische redenen. Dat een kind via juridische weg aanklaagt dat het geboren wordt is naar mijn weten een primeur in ons land. Dat stemt tot nadenken en zet de deur open tot moeilijke ethische kwesties.

In het buitenland zijn al verwante rechtszaken geweest. Zo zijn er in Frankrijk een aantal kinderen met een handicap die naar de rechtbank stapten omdat ze geboren werden. Deze uitspraak heeft als gevolg dat mensen met een handicap hun ouders, de artsen, de ziekenhuizen of de maatschappij zouden kunnen vervolgen voor het geboren worden.

Ik hoop dat met deze Brusselse casus het vertrouwen van de mensen in de prenatale diagnostiek niet geschaad wordt, en dat er nu niet minder diagnoses gesteld worden. Dankzij de kwalitatief hoogstaande zorgen in het Westen is door de diagnostiek al heel wat leed vermeden. Het is niet omdat men eenmaal een dramatisch geval heeft dat men de klok vijftig jaar moet terugdraaien.

Marleen Temmerman

De Morgen, 10 december 2010

http://www.demorgen.be/dm/nl/2461/De-Gedachte/article/detail/1193908/2010/12/10/Het-leven-is-niet-perfect-net-zomin-als-de-prenatale-diagnostiek-dat-is.dhtml

Klik hieronder voor het interview hierover met Marleen Temmerman op het VTM-Nieuws.